HYPERTROFISK (HYPERTROFISK) KARDIOMYOPATI (KARDIO-MY-O-PATI)
Här är några grundläggande fakta om HCM:
HCM är ett ärftligt tillstånd - du har inte gjort något fel för att få det ; du föddes helt enkelt med en genetisk mutation som tog år innan den uppträdde eller år innan den diagnostiserades som HCM.
Personer med HCM kan leva ett långt och hälsosamt liv. Vissa kommer att ha lite symtom medan andra kan ha betydande symtom.
Den här webbplatsen innehåller information om alla aspekter av HCM - du kommer sannolikt INTE att behöva alla behandlingar som anges här och kanske inte har alla tecken eller symtom.
Kom ihåg: denna sjukdom skiljer sig mycket från patient till patient! Var försiktig var du söker information eftersom inte alla sajter har tillförlitlig information om HCM.
HCM Svenska Sällskap erbjuder tjänster till dem som påverkas av HCM. Våra mål här är att hjälpa dig att bli informerad, lära dig hur du navigerar i behandling och lära dig hur du hanterar den känslomässiga påverkan av att leva med en kronisk sjukdom.
Här kan du se en video om du nyss har fått diagnosen HCM.
Nu när du har lärt dig några grunder, följ gärna de här stegen:
Steg ett:
Andas - Du har en lång väg framför dig när det gäller att lära dig om ditt tillstånd. HCM Svenska Sällskap är här för att hjälpa till i denna process. Du behöver inte resa den här vägen ensam! Den här webbplatsen och vår förening hjälper dig att vägleda dig på denna komplexa, ibland överväldigande, resa.
Steg två:
Ta dig tid - Vänligen skynda inte in i behandling utan lär dig mer för att bättre och förstå ditt tillstånd. Du fick inte HCM igår och behöver inte fatta beslut om behandling nu! Se till att du kommunicerar med alla anhöriga så att även de kan screenas för HCM.
Steg tre:
Lär dig mer - Läs HCM svenska-webbsajten, och börja med HCM – En översikt och besök även Facebook-gruppen för HCM i Sverige . Du kanske själv vill dela med dig av din berättelse eller helt enkelt läsa hur andra har hanterat sin diagnos och behandling. Du är långt ifrån ensam i processen.
Steg fyra:
Ring gärna HCMA Svenska Sällskap! – Ett medlemskap och tid på telefon med någon i föreningen kan leda dig i rätt riktning. Utrustad med rätt frågor och verktyg har du större chans att hitta rätt vård, och också vara en bra informatör för dina nära och kära! Vi är tillgängliga för alla med HCM, men medlemmar får mer tid på telefon.
Kontakta HCM Svenska Sällskap
Du når oss under normala öppettider på:
+46607018103
eller boka ett möte online .
Steg fem:
Hitta rätt läkare – Även om du kan ha fått diagnosen av en lokal kardiolog, är det möjligt att den här lokala kardiologen träffar väldigt få HCM-patienter och kanske inte har sett någon med samma bild av HCM som just du har. Det finns hjärtmottagningar i Sverige där personalen kan ge mer heltäckande och uppdaterad vård för olika typer av HCM.
Steg sex:
Fortsätt med ditt liv! – Att leva med HCM kan vara väldigt händelsefattigt sett till symtom och aktivitetsnivå. Målet för patientföreningen HCM Svenska Sällskap är att förbättra och rädda liv för dem med HCM - det är möjligt att ha ett långt liv och ett liv fritt från betydande hjärtsymptom.