Målen för HCMAi

 

  • Att utveckla och upprätthålla ett nätverk av stöd för personer med hypertrofisk kardiomyopati; främja utbildning om symtom och behandlingsalternativ bland personer med HCM, deras familjer och de som har professionell vård av HCM-patienter

 

  • Att öka medvetenheten och skydda mot plötslig död och livshotande arytmier Behovet av att utveckla och upprätthålla ett nätverk av vårdpersonal som är utbildad i behandlingen av tillståndet

 

  • Att främja globalt delad forskning om tillståndet och dess behandling samtidigt som det ger tillgång till forskningsresultat.

 

 

 

 

Print

 

 

 

 

 

image001 (2)

Hypertrofisk Kardiomyopati Svenska Sällskapet

Föreningens syfte och uppdrag är:

Att vara ett stöd för personer med HCM och deras anhöriga. Att sprida information och kunskap om frågor som berör HCM-området.

För att skydda HCM:s intressen inom hälso- och sjukvård, tandvård, rehabilitering, life science (läkemedel och andra typer av behandlingar) samt andra områden inom samhälle som påverkar livssituationen för personer med HCM.

Att verka för och stödja forskning med syften relaterade till föreningens ändamål.

Att etablera samarbete med experter inom ovanstående områden oavsett organisation, (företag, organisationer, myndigheter och andra offentliga namn, forskning och utveckling, stiftelser och fonder) nationellt och internationellt.

Föreningen ska i sin verksamhet vara oberoende av partipolitiskt och religiöst föreningar.

 

Vi är två kvinnor med HCM diagnoser; Marianne Barret Witteberg som har hypertrofisk obstruktiv kardiomyopati och har genomgått en myektomi och papillarmuskelrepositionering i Lund med utmärkt resultat samt att hon även har en ICD inopererad.

Den andra av oss, Lottis Hörting, har efter flera decennier av felbehandling och missad diagnos p.g.a. ovanlig anatomi, nu i november 2021 fått sin operation med myektomi och mitralisplastik med papillarmuskelrepositionering.

Det vi har gemensamt är att det tagit många år att få en diagnos trots tilltagande symptom på HCM och under vårt respektive sökande efter information under åren har vi
insett hur begränsat det är med information, kunskap och forskning inom HCM området.

Detta har bidragit till att vi vill bidra till ökad medvetenhet och kunskap om HCM och år 2021 startade vi upp en Facebook grupp för HCM patienter i samarbete med Hypertrophic Cardiomyopathy Association (HCMA) i USA. Nu i augusti 2022 tar vi nästa steg och startar upp Föreningen Hypertrofisk Kardiomyopatis Svenska Sällskap.

Om du vill ha mer information som patient, vårdgivare eller partner vänligen kontakta oss via detta formulär.
Please enter your name.
Please enter a message.

HCMSS (HCM Swedish Society)
Adress: Sagogången 55, 422 45 Hisings Backa
Phone: +46 763 19 23 24
Email: hcm.svenska.sallskap@gmail.com