Vi är två kvinnor med HCM diagnoser; Marianne Barret Witteberg som har hypertrofisk obstruktiv kardiomyopati och har genomgått en myektomi och papillarmuskelrepositionering i Lund med utmärkt resultat samt att hon även har en ICD inopererad.

Den andra av oss, Lottis Hörting, har efter flera decennier av felbehandling och missad diagnos p.g.a. ovanlig anatomi, nu i november 2021 fått sin operation med myektomi och mitralisplastik med papillarmuskelrepositionering.

Det vi har gemensamt är att det tagit många år att få en diagnos trots tilltagande symptom på HCM och under vårt respektive sökande efter information under åren har vi
insett hur begränsat det är med information, kunskap och forskning inom HCM området.

Detta har bidragit till att vi vill bidra till ökad medvetenhet och kunskap om HCM och år 2021 startade vi upp en Facebook grupp för HCM patienter i samarbete med Hypertrophic Cardiomyopathy Association (HCMA) i USA. Nu i augusti 2022 tar vi nästa steg och startar upp Föreningen Hypertrofisk Kardiomyopatis Svenska Sällskap.